EpilepsieNL

Epilepsie of PNEA, het beperkt je leven. Wat houdt het eigenlijk in? Wat doet het met je als persoon, maar ook wat doet het met je omgeving? 

De dag dat ik te horen kreeg dat ik PNEA/ epilepsie heb was een moment die ik niet ga vergeten. Het eerste wat er in mijn hoofd afspeelde was: mag ik nog wel kickboksen? Dit is voor mij heel erg belangrijk. Niet alleen om steeds beter te worden en wedstrijden te mogen doen, maar ook als een enorme uitlaadklep die ik echt nodig heb. Helaas werd gelijk mijn teleurstelling bevestigd en ik moest accepteren dat wedstrijden een echte no-go zijn. Een klap tegen mijn hoofd kan schade toebrengen die niet te herstellen is. Ik moest het gaan accepteren. Net zoals het feit dat ik als 21- jarige niet meer mag autorijden. ‘Als je een jaar aanvalsvrij bent, mag je weer autorijden’ werd er tegen mij gezegd. Nu liep ik op dat moment stage in Hoogeveen en betekende dit dat ik met het openbaar vervoer moest. Dat is natuurlijk niet het ergste wat er is, maar het koste mij wel extra tijd en energie die ik juist nodig had. Door alle vermoeidheid kwamen er steeds vaker aanvallen en ik voelde mij steeds meer moe en op.
 
Relaties en vriendschappen
Ook mijn relatie van toen heeft dit niet overleefd om het maar even zo te zeggen. Niet alleen voor mijzelf, maar ook voor mijn toenmalige vriend was het proces van ziekenhuisbezoeken, onderzoeken en onzekerheden niet te doen. Hierdoor werd ik heel erg boos op mijzelf en de beperkingen die het met zich meebrengt.

Als vrienden aan mij vragen of ik mee uitga of gewoon gezellig wat wil doen, moet ik steeds vaker nee zeggen, ondanks dat ik heel erg graag wil. Mijn lichaam en hoofd trekt dat alleen niet. Soms wordt dat helaas niet begrepen en komen de opmerkingen hard aan. Het is namelijk niet dat ik niet wil, maar soms kan het gewoon echt niet. Dit zorgt helaas dan ook voor eenzaamheid en verdriet wat helemaal niet nodig is. Gelukkig is dat echt niet bij iedereen zo en heb ik genoeg mensen om mij heen die mij volledig steunen en begrijpen. Hier ben ik dan ook ontzettend dankbaar voor.

Positief blijven
Ik wil ook echt niet alleen maar negatief zijn over de beperking. Want er wordt door zoveel mensen naar de juiste oplossingen gezocht voor mij, maar ook voor mensen die hetzelfde hebben of zelfs veel erger dan mij. Deze mensen wil ik echt vanuit mijn hele hart bedanken. De kracht om niet op te geven en alles te mogen doen (soms op een andere manier dan je gewend was) wat je graag zou willen, is echt heel waardevol.

Mijn quote
Geniet vandaag, herhaal het morgen! 

Epilepsieloop 2022
Op 8 oktober 2022 was er door heel Nederland de kleur paars te zien. De epilepsieloop was namelijk actief. Ik heb ervoor gekozen om hieraan mee te doen en zoveel mogelijk mensen te verzamelen in mijn omgeving om samen met mij 15 km te wandelen. Dit allemaal voor het doel om nieuwe onderzoeken naar epilepsie te kunnen verrichten. En wat voelde dit goed om te doen. Met een groep van 9 mensen en mijn liefste hond Rio hebben we 15 km gewandeld en ondanks dat het er misschien geen 100 waren, waren dit wel de mensen die ik enorm dankbaar ben! We hebben met z’n allen ook veel geld opgehaald en hopelijk helpt het onderzoekers in Nederland een stukje beter om uit te zoeken hoe epilepsie een stuk dragelijker kan worden gemaakt.